El número de afectados se calcula en uno de cada 4. 000 varones y una de cada 6.000 mujeres. Con tal cantidad de afectados es difícil imaginarse que haya cientos de casos no diagnosticados. El problema es que los síntomas son comunes a otras enfermedades y hasta que no se realiza un estudio genético especifico no se detecta. Esta falta de conocimiento nos plantea la necesidad de una divulgación efectiva del síndrome entre los distintos profesionales (médicos de familia, especialistas en pediatría, neuropediatría, profesores, psicólogos, pedagogos), instituciones públicas y la población en general.
Desde la Asociación nos parece fundamental que los afectados y sus familias tengan una atención profesional efectiva: valoración especifica de los distintos parámetros de la enfermedad, estimulación precoz, integración escolar, logopedia, terapia psicológica, terapia ocupacional e integración sociolaboral en los adultos afectados. Las actividades más importantes que realiza la asociación son el “Servicio de Información y Orientación” a los familiares una vez diagnosticado el síndrome, la publicación de guías informativas y su distribución a los colectivos implicados, los “Talleres de Padres” impartidos por psicólogos especialistas y encuentros de familias en los que los niños puedan integrarse en actividades que ayuden a su socialización.

Como siempre el principal problema son los recursos y el tiempo, ya que estos niños exigen un esfuerzo añadido en su día a día (logopedas, natación, psicólogos, etc.) Este es el motivo por el que necesitamos toda la ayuda posible, tanto en recursos humanos como económicos, para poder seguir adelante con nuestra labor.

No quisiera terminar estas palabras sin dar las gracias de nuevo a la Hermandad de la Candelaria por su colaboración con la Asociación y el apoyo que nos están brindando.